Bienvenidos

Espero poder veros cada dia leyendo mi blog, espero crear en vosotros un poco de curiosidad, una lagrima y alguna sonrisa, ysobre todo, espero dar un poco de animo a todas aquellas personas que como yo ven la vida a traves de convulsiones.
Gracias por entrar y sobre todo por volver.

martes, 26 de enero de 2010


Hola a todos. He visto que ya han leído mi blog al menos cinco personas así que os escribo con mas ganas que antes. He estado recopilando datos en mi memoria y lo primero que he recordado es cuando estuve haciendo de Diana, la lagarta de V. Tenia por aquel entonces 15 años y la Epilepsia estaba en pleno apogeo con mi desarrollo. Una mañana de fin de semana de Noviembre, desayunando en casa con toda la familia, sentados en la mesa de camilla, me dio el tumbaito como lo llama mi suegra. Todos corrieron a agarrarme para que no me cayese de la silla y evitar que me mordiese mucho la boca, pues los ataques eran muy violentos y duraderos. Tan pendientes estaban de mi boca y lengua y mis sacudidas que no se dieron cuenta de que mis piernas tensas habían caído encima del brasero y se estaban quemando. Solo cuando les dio el olor a quemado me quitaron de inmediato. Achicharrada, claro.
Recuerdo cuando desperté 4 o 5 horas después, pues siempre me quedo como si me hubiesen dado una paliza 5 jugadores de rugby. Lo único que sabia es que tenia un dolor inmenso en la pierna. Mire hacia abajo y vi la pierna vendada. No hacia mas que llorar y preguntar a mi madre que me había pasado. Me contaron como había sido y me llevaron al hospital para que me viesen.
Quemadura de 2º desde el talón del pie hasta detrás de la rodilla. Tres meses de curas diarias en enfermería. Agua esterilizada y algodón para limpiar y arrastrar la piel muerta. Y digo arrastras, no acariciar. Betadine para la infección. Y vendaje oclusivo. Sin usar zapatos que apretaran la herida, ni pantalones apretados, y nada de faldas que dejaran la herida al aire. Tres meses mas de curas semanales igual de agradables que las anteriores, sin vendaje. Nada de sol en la herida para evitar en lo posible manchas.
Seis meses muy agradable, pero lo mejor fue después ya curada. No quedo tan mal pues la cicatriz se rebajo solo a medio gemelo, demasiado bien pero para una niña de 15 años, que empieza a salir con amig@s, a arreglarse, pues fue un poco complicado. Muchos llantos, muchos complejos... Para deciros que desde entonces no he vuelto a ponerme una falda o vestido corto...
Ahora realmente lo considero una herida de guerra pero entonces fue una herida mucho mas grande. Me enfade con mi madre por no darse cuenta antes de que me quemara, me enfade conmigo misma por lo que tenia y me enfade con Dios por haberme elegido a mi entre tanta gente. Pero nada es eterno, tampoco la ira.
La foto no es muy buena pero esa pierna es la mía y toda la mancha oscura que se ve es la cicatriz, aunque creedme, tiene mucho peor aspecto al natural.
Pero bueno, ya paso y salí de ello. Fui la lagarta mas real de toda la serie. Jajaja
Bueno amigos, gracias por vuestras visitas aunque solo sean de paso. Y si solo uno ha vuelto por voluntad propia, soy un poco mas feliz.
Como ya os dije el otro día: ¡ Hasta el próximo ataque! Chao. Bs

domingo, 24 de enero de 2010

Aquí estoy un día mas, pero con algo nuevo que hacer. Algo que aunque no curará mi enfermedad ni cambiara mi forma de vivirla, puede que me de otra manera de llevarla. Voy a comenzar presentándome: me llamo Maroa (o casi), tengo 32 años y por si no lo habéis deducido soy Epiléptica. A partir de hoy voy a escribir en este blog personal un poco de mi vida o mejor dicho, mi visión de ella, a través de mi enfermedad. Solo espero desahogarme y ante todo ocupar un poco de vuestra curiosidad y si con ello animo, alegro y esperanzo a personas como yo, creo que estaré mas que feliz por haber empezado esta tarea.
Supongo que quien este leyendo esto tendrá algún conocimiento de la Epilepsia, pero me gustaría aclarar un poco el tema para que os vayáis orientando.
La Epilepsia es una actividad eléctrica cerebral demasiado fuerte. Hay varios tipos de Epilepsia:
el llamado Petit Mal de la Epilepsia o también llamado Ausencias Epilépticas que son pequeños lapsus de breves segundos donde se pierde el control de razonamiento y se hacen movimientos extraños con el cuerpo y se producen sonidos sin compás.
Y el Gran Mal de la Epilepsia que es cuando se producen los Ataques Epilépticos, de los cuales también se dividen en varios pero para no aburriros con palabras técnicas solo voy a hablaros de la mía.
Tengo lo que en medicina se llama Epilepsia Generalizada con Ataques Tónicos-Clónicos.
En cristiano, mi epilepsia es cronica y mis ataques conllevan perdida de conciencia, convulsiones, relajación de esfínteres, desorientacion, sonidos guturales, secreción de espuma...
Vamos, que soy la niña del Exorcista.
Aparte también sufro las Ausencias Epilépticas, soy completita como veis.
Al ser una enfermedad que, digamos no se nota, al menos hasta que te da el ataque o ausencia, no dan pensión alguna por ella. Y casi nunca dan el certificado de minusvalía, y si te lo dan no es valido para la pensión. Si vas con la verdad por delante y dices que eres Epiléptica, no te cogen para trabajar, y si no lo dices en cuanto la enfermedad da la cara te echan. Por lo que el tema laboral es un poco crudo.
Estoy diagnosticada desde los 9 años con las Ausencias, pero hasta los 12 años, en pleno desarrollo no me dio el primer ataque y desde entonces ya no paro.
Recuerdo que me fui de vacaciones con mi hermana, mi cuñado y sobrinos a la playa todo el mes. Nunca había estado tanto tiempo sin mis padres y cuando volvíamos salimos creo sobre las 6 de la mañana porque íbamos en bus y había por lo menos 4 horas o así de viaje. Me había acostado tarde por los nervios de volver a casa para ver a papa y he de reconocer que mi hermana no estuvo muy pendiente de la medicación aquel mes. En el autobús no pude dormir nada y cuando llegue a casa nada mas entrar y ver a mi padre...ya no recuerdo nada mas.
Tan solo que abrí los ojos y vi a mi padre abrazándome en el suelo llorando como un niño.
Por lo que me contaron grite y me caí de espaldas convulsionando y mordiéndome la boca, con los ojos en blanco. Me había hecho pis y mi hermano que, en un intento de que no me mordiese, había metido en la boca su dedo, tenia una herida tremenda. Felices vacaciones!!
Fue muy duro tanto para mi como para mis padres, pero no había hecho mas que empezar.
Bueno amig@s, creo que ya os he contado bastante por hoy, que es el primer día.
Os aseguro que tengo mucho que contar, tanto para reír como para llorar, así que espero veros por aquí a menudo, y por favor dejar vuestros comentarios, tanto buenos como malos, pues me ayudaran a seguir este relato. Muchas gracias y hasta el próximo ataque.Jajaja.Bsitos